Hjälp, har jag Alzheimer?

-Om livet efter ”gråthelgen” på landet

Av Henrik Frenkel

För många drabbade innebär beskedet Alzheimer en total chock och förtvivlan. En del går in i depression, flyr sociala sammanhang och tappar fotfästet i tillvaron. Journalisten Henrik Frenkel, som drabbats av ett förstadium till Alzheimer, vände hotet till sitt livs största uppgift. Här berättar han själv om sin upptäcktsresa in i Alzheimerland.

Jag tänker tillbaka på mitten av januari, för drygt ett år sedan. Min sambo Lena och jag satt i soffan och pratade sent på kvällen. Vi var lyckliga och nöjda med livet. Jag säger till Lena att ”det känns som lugnet före stormen. Inte kan väl livet vara så här bra.”

Ett par månader senare får jag min diagnos. Jag hade upptäckt att jag börjat bli glömsk. Jag blev av min husläkare remitterad till en stor minnesutredning. Några månader senare satt jag framför min läkare på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna.

De hade hittat en s.k. atrofi (förtvining) i min hjässlob. Diagnosen blev MCI, eller lindrig minnesstörning på svenska. Men så sa läkaren efter en stunds tvekan att ”du ska nog förbereda dig på att du riskerar att utveckla Alzheimer”. 

Chocken var total.

Min sambo Lena och jag åkte den helgen ut på landet på Ingarö. Vi var helt tysta i bilen. Ingen förmådde sig att säga något. Men jag tänkte. Mest på hennes situation.

Vi träffades för bara fem år sedan.

Lena är 17 år yngre än jag. Skulle hon nu behöva förstöra sitt liv med att ta hand om mig? Vi grät en hel helg. Söndag eftermiddag hade vi ömkat färdigt.
När jag kom på återbesök till Karolinska sent i mars 2019 skrev min läkare ut symtomlindrande medicin, som jag började ta direkt. ”Bromsmedicinen” förstärker (dopar) signalerna mellan synapserna i hjärnans nervceller. Den lindrar, men kan inte bota Alzheimer.
Alzheimer är den enda av västvärldens tio vanligaste dödsorsaker som inte går att bota. Eller ens behandla. Det är en epidemi byggd på åldrande snarare än smitta, som kommer att skaka om världens alla sjukvårdssystem.

Läkare som kommer i kontakt med Alzheimer menar att sjukdomen är värre än döden, eftersom den i dess sista stadier tar ifrån oss patienter all form av mänsklighet. Den gör alla anhöriga till fångar i skräckens och terrorns grepp. För de personer som de känt och älskat har bytt skepnad, personlighet och gått in i mörker.

Jag själv har alla kognitiva tecken på ett förstadium till Alzheimer, men jag har inte plack i min hjärna. (Inte än i alla fall). 

Jag tillhör numera gruppen Atypisk Alzheimer.

Jag funderar ofta varför det finns ett stigma och en skräck kring Alzheimer. Tror det har med hjärnan och intellektet att göra. Att sakta tappa sina förmågor. Och sedan möjligheten att sköta sig själv. Att behöva hjälp. Att förlora kontrollen över sitt eget liv.

Och så har det med att tappa sina minnen, och kanske till slut inte ens känna igen sina egna barn.

För min egen del har jag bytt livsstil.

I brist på botande medicin så försöker jag på alla sätt att bygga upp kroppens eget försvar för att stoppa utvecklingen av min kognitiva sjukdom. Jag tränar fem dagar i veckan. När andra bygger biceps,  bygger jag hjärnceller. Jag har gått över till medelhavkost med fisk, grönsaker och olivolja. Jag tar hormonet Melantonin för att kunna sova bättre. Sömnen är central för att rensa hjärnan från det skadliga proteinet betamyloid. Och så är jag kvar i alla mina sociala sammanhang. De flesta som får en diagnos går in i chock, förnekelse och inte sällan depression.

Lena och jag hade vår ”gråthelg” på landet direkt efter att jag fick min diagnos. Men snabbt bestämde vi oss bägge att vara kvar i det friska livet.

Jag har byggt upp min tillvaro kring rutiner för att kompensera mina kognitiva brister. Jag skriver lappar, håller koll på agendan varje timme för att inte missa något och så har jag bett mina barn att inte lita på att jag kommer ihåg när jag ska hämta barnbarnen. Skriv sms istället, är min ständiga uppmaning. 

Jag mår bra, är glad och tacksam. Visst ligger hotet om en utvecklad Alzheimer över mitt huvud, men även det hanterar jag numera rätt bra. Sedan hösten 2019 gör jag bloggen Hjälp, jag har Alzheimer?!, där jag följer min egen resa in i sjukdomen. Jag har också startat en podcast med samma namn där jag går på djupet i sjukdomen Alzheimer, genom att intervjua många av Sveriges ledande forskare.

Det känns som mitt arbete med bloggen och podden betyder oerhört mycket för många tusen människor. Min inkorg svämmar över av mail.

Och media jagar mig.

En tidigare chef skrev till mig att ”det måste kännas häftigt att som 70-åring ha sin viktigaste uppgift i livet framför sig”.

Ja, så är det nog.

Och jag som för bara ett år sedan trodde att jag bara hade lite dåligt minne, är nu inne i mitt livs mest utvecklande resa.

Henrik Frenkel är affärsjournalist och har bl a varit chef på Aktuellt, chefredaktör på Veckans affärer och grundare av tidningen Chef.

Han driver sedan ett halvår den omtalade och uppskattade bloggen och podcasten Hjälp, jag har Alzheimer?! Om ni vill läsa mer, få hans löpande blogginlägg och komma åt hans podcast, klicka på länken:  http://henrikfrenkel.com

Blogg: Lina Forss

Lina Forss

Åt du också jordnötter till frukost ibland mamma?: I sommaren skymning du somnade stilla Och som den ska skiner solen idag Ditt fnitter som fågelkvitter här i barndomens parker Mitt ok blev att packa ner dig i flyttlådor och en... Läs mer »

Donera gärna!

PG: 90 01 52-0, BG: 900-1520, Swish: 123 900 1520