När det vanliga livet försvann

I november berättade Suzanne Reuter i en uppmärksammad artikel här i 1,6 miljonerk-lubbens tidning om sitt hjärta – för, som hon sade, jag vill berätta så att ingen annan ska behöva göra samma resa som jag, att vården skulle ha så svårt att hitta lösningen på mitt hjärtproblem. Det var ju ändå ganska enkelt. Nu vill Karin Alvtegen som under mer
än ett decennium varit en av våra främsta författare, berätta om varför hon tystnade. Om hur energin, orken och det ”vanliga” livet försvann.

Av Ingemo Bonnier Foto Casia Bromberg

 

          

           Karin Alvtegen

Karin Alvtegens böcker var alla framgångsrika. Efter debuten 1998 med deckaren “Skuld” blev Karin snabbt en av våra mest uppskattade författare. Hennes psykologiska thrillers har tryckts i massupplagor och har översatts till mer än 30 språk. Men för fyra år sedan blev det tyst. Karins liv förändrades totalt när hon drabbades av den svåra sjukdomen ME/ CFS som dramatiskt kastade om hela hennes liv.

Det började med en efterhängsen förkylning, fortsatte med kräksjuka, på det en influensa och strax därpå en luftrörsinfektion som inte ville ge med sig.

Det var tidig höst 2013, Karin Alvtegen hade en ny roman hon ville skriva.

– Jag hade en jättebra idé, men blev aldrig frisk och läkarna på vårdcentralen hittade inget fel. Så en dag blev jag väldigt tung i bröstet, säger hon. Läkarna hittade då en arytmi i hjärtslagen och både puls och blodtryck var anmärkningsvärt låga. Sedan dess har jag inte mått bra en enda dag, säger Karin, trots att fyra år har gått. Det är ungefär som att ha kronisk influensa.

Åren som följde efter det första insjuknandet handlade om otaliga läkarbesök. Men den gemensamma nämnaren var att ingen, absolut ingen kunde begripa vad som var fel. Fler och fler fysiska symptom tillkom så precis som för många andra som drabbas av liknande symtom fick hon höra att det kanske satt i huvudet och blev skickad till en psykiatriker.

– Till slut hade jag gått i flera livstiders behov av KBT, samtidigt som jag bara blev sämre. Det kostar energi att gå i terapi, och nu vet jag att min sjukdom bäst behandlas genom att undvika ansträngning som förvärrar mina symptom, säger Karin Alvtegen i ett samtal med vetenskapsjournalisten Henrik Ennart, publicerat i Svenska Dagbladet.

Slutsatsen av de terapeutiska och neuropsykiatriska manglingarna var att både hon och hennes psykiatriker övertygades om att hennes tillstånd hade andra orsaker.

Allt var fysiskt, vilket Karin kunnat säga från början. Det fanns ingen ångest eller depression, men det var tufft att uppleva att inte bli lyssnad på. Diagnosen under två års tid var utmattningsdepression, trots att Karin liksom många andra drabbade visste att hon inte alls var deprimerad.

Först på försommaren i år, 2017, fick hon slutligen ett besked. På Stora Sköndals neurologiska enhet fick Karin Alvtegen diagnosen ME/CFS. Förkortningen står för Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Det är ett svårt namn, alltså brukar man istället säga kroniskt utmattningssyndrom eller trötthetssyndrom, vilket både de drabbade själva och insatta läkare egentligen vill undvika.

– Det är så otroligt missvisande. ME/CFS handlar inte om trötthet. Det är en svårt funktionsnedsättande neurologisk sjukdom där flera av kroppens system är inblandade, säger Karin och konstaterar att ett nyckelkriterium för diagnosen ME/CFS är bland annat att inte kunna sova.

Det värsta är att det fortfarande finns läkare i Sverige som påstår att diagnosen inte existerar. Ella Bohlin, landstingsråd i Stockholm, säger att det är många patienter som lider av att Försäkringskassan inte erkänner ME som en diagnos, trots att det finns tydliga diagnoskriterier och fysiska avvikelser i flera av kroppens system. Det var Anne Örtegren, ME drabbad, som väckte Ella Bohlins intresse och engagemang för sjukdomen och det är tack vare detta som det i dag finns vård för ME sjuka i Stockholm. Men det behöver spridas ut i landet för att alla ska kunna få ta del av den hjälp som ändå finns.

Livet förändras totalt för den ME drabbade. För den människa som varit van vid att orka arbeta så mycket hon ville, resa runt i världen och ständigt vara aktiv, van vid att ha liv och rörelse kring sig blir allt så annorlunda. Det livet förändras till en oerhört begränsad tillvaro där minsta ansträngning måste planeras.

"En bra dag klarar jag att skriva en timme när jag tidigare kunde jobba 18 timmar i sträck.”

Ny energi behöver laddas ner i flera dagar för att till exempel räcka till ett läkarbesök. Och därefter måste den drabbade dessutom räkna med att bli sämre och sängliggande i flera dygn efteråt. Valen kan vara absurda. Tvätta håret eller svara på ett mejl? Att hushålla med energin är enda sättet att undvika nya skov. Det är helt omöjligt för Karin att skriva en ny roman.

– En bra dag klarar jag att skriva en timme när jag tidigare kunde jobba 18 timmar i sträck.

ME/CFS ska inte heller blandas ihop med stressrelaterad utmattning. Nästan alla insjuknar i stället efter att ha drabbats av en infektion av något slag. Det finns tydliga autoimmuna inslag, men det är många saker i kroppen som går fel samtidigt, och ingen vet ännu riktigt vad som är hönan och ägget i sjukdomsbilden.

Lägg till det ständig värk och mjölksyra i armar och ben, låg puls och yrsel, skov av migränliknande huvudvärk, stickningar, domningar och frossa, hjärndimma, inflammatorisk tarmsjukdom, IBS, dimsyn, extrem ljudkänslighet och stora svårigheter att reglera kroppstemperaturen.

Det är svårt att koncentrera sig och att göra logiska beräkningar. Är klockan 14.30 halv tre eller halv fyra? Även om man som person är väldigt strukturerad och lätt kunnat hålla många bollar i luften kör en ME patient fast på sådana enkla saker.

Grundproblemet är ett slags biologisk haveri där det saknas reservtillskott. Skoven kommer ett par dygn efter en an-strängning. Det går att på olika sätt mäta hur kroppen drabbats av en systemisk störning som omfattar immunförsvaret och som går ner på cellnivå. En mental ansträngning är lika illa som en fysisk.

I Sverige räknar man med att 0,4 procent av befolkningen kan lida av den gåtfulla sjukdomen. Det innebär att nästan 40 000 är drabbade bara i vårt land och mer än 30 000 av dem är kvinnor. Det går inte för en frisk, framgångsrik människa att förstå hur snabbt livet kan förändras. Det är hög tid att sprida information om ME/CFS och för att ge röst åt alla missförstådda.

I dagsläget finns inget botemedel. Kunskapsbristen inom sjukvården gör att många får vänta i åratal på rätt diag-nos. Det tog mer än fyra år och besök hos otaliga specialistläkare innan någon ens kände till Karin Alvtegens sjukdom. Själv hörde hon talas om den första gången då hon lyssnade på radioprogrammet Kropp & Själ i P1.

– Jag kände igen alla symptom och bad om en remiss för utredning. Det var 18 månaders väntetid. 

De som drabbats vittnar om att svårast är känslan av att inte klara sig själv, att vara hjälpbehövande och så ska det vara för resten av livet. Det bli svårt med självbilden. Rullstolen behövs om det så bara är för ett par hundra meter. Det pågår ett oerhört lidande. Ungefär 25 procent är helt bundna till hemmet, ofta sängliggande.

Det är en livslång sjukdom. Många blir sämre över tid, men det finns också ett fåtal som blivit bättre. Ingen vet varför. Tyvärr satsas väldigt lite forskningspengar på att försöka ta reda på orsakerna, obegripligt nog. Patienterna är många och är också de som anses lida mest under längst tid. Vilket också blir väldigt dyrt för samhället.

För Anne Örtegren, 44 år, blev kampen mot den obotliga sjukdomen för svår. Strax efter nyåret avslutade hon sitt liv efter att i många år varit svårt sjuk i ME. In i det sista verkade hon för att sprida insikten att ME är en neurologisk sjukdom, och inte en psykosomatisk. Hon var djupt frustrerad över att se ME patienter placeras i ett psykfack med order om att börja träna, vilket bara ledde till nya katastrofer. Hon ville egentligen leva men på slutet blev det för tungt, hon läkte inte längre. Kombinationen av djävulska smärtor och frånvaron av rimligt hopp var outhärdlig. Alla blir inte lika sjuka som Anne Örtegren. Men alltför många blir tillräckligt sjuka för att livet ska kännas som utan mening och nästan omöjligt att leva.

 

FAKTA OM ME/CFS

ME/CFS är klassad som en neurologisk sjukdom och benämns ofta av forskare på området som neuro-immunologisk.
Cirka 0,2-0,4 % av befolkningen drabbas, vilket i Sverige kan innebära upp till 40 000 ME-sjuka. I majoriteten av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. Studier har visat att endast var tionde som har ME/CFS tillfrisknar helt, men hos många sker en viss förbättring med tiden.

 

De typiska symptomen är extrem energibrist och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring, att man försämras efter fysisk och mental aktivitet. Ofta förekommer influensalik-nande symtom, halsont, hjärndimma, intryckskänslighet och ortostatisk intolerans. Sjukdomen förekommer i varierande svårighetsgrad och drabbar både barn och vuxna. För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhopp-ningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida, effektiva behandlingar.

 

Kunskapsnivån inom sjukvård och socialförsäkringssystem är närmast obefintlig och leder till personliga katastrofer. Det här måste snarast leda till åtgärder – för kunskap finns att tillgå. Se exempelvis Stockholms läns landstings kunskapsportal samt RME:s dokument med sammanställda rön om hur sjukdomen drabbar.

 

Ett flertal åtgärder är nödvändiga och brådskande, som förbättrad kunskapsnivå i primär- och specialistvård, möjlig-heter att remittera till närliggande specialistmottagningar och väsentligt ökade forskningsanslag.

 

Vill du veta mer? Riksförbundet för ME-patienter, RME, www.rme.nu

 

 

Blogg: Maria Roswall

Maria Roswall

Hattkryssning, Almedalen och sommar!!!: Vilken underbar försommar vi har fått! Här på kansliet har vi i vanlig ordning hunnit med en hel del, bland annat firade vi in sommaren med en fantastiskt rolig och fin kryssning med M/S Birka. Ali... Läs mer »

Annonser

Efemina - Lösningen för dig som lever med ansträngningsinkontinens
Arcamea - Vår berättelse

Donera gärna!

PG: 120 89 08-2, BG: 5591-9484, Swish: 123-338 49 89
HemfridBioGaiaMatkomfortMaqt - Politikens hetaste blogg- och debattforum.Gedeon RichterSvensk LivräddningMedilens Nordic ABNovartis Sverige ABMathem i Sverige ABPfizer ABMediRätt ABAstellas Pharma ABAmgen ABBayerPeptonic Mediacal ABScandicDermoshopBoehringer IngelheimBig TravelMedilensVi stödjer ÄldrekontaktStar for life i Sydafrika